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Disabilità

Riuscire a sorridere nonostante le difficoltà: la storia di Sveva

Nata con la sindrome di Charge, lei e la sua famiglia hanno potuto contare su un prezioso aiuto

La nascita di un bambino porta gioia nell’ambiente familiare, ma può anche essere fonte di ansia.
Accogliere un nuovo venuto, infatti, può creare dubbi e incertezze, derivanti dall’insicurezza del diventare genitore.
Questo sentimento ha una risonanza decisamente maggiore nel caso in cui il proprio bambino abbia delle difficoltà particolari.

È il caso di Sveva, nata con la sindrome di Charge, e della sua famiglia che, per prendersi cura di lei nel modo migliore, si è rivolta alla Lega del Filo d’Oro.
La Fondazione, infatti, aiuta bambini e adulti sordociechi e pluriminorati psicosensoriali, essendo un punto di riferimento in tutta Italia per l’assistenza, l’educazione, la riabilitazione, il recupero e la valorizzazione delle potenzialità residue e il sostegno alla ricerca della maggiore autonomia possibile.

Riuscire a sorridere nonostante le difficoltà

Già dalla nascita, Sveva e la sua famiglia sono costretti ad affrontare delle notevoli difficoltà. La piccola, infatti, nasce con la sindrome di Charge, una patologia rara che riguarda un bambino su 10 mila in Italia e che colpisce vari organi, tra cui il cuore e gli occhi.
Tale sindrome le ha causato la perdita dell'udito, creandole anche problemi a livello respiratorio.
La sua famiglia non si è data per vinta e si è rivolta alla Lega del Filo d’Oro.

Qui, un’équipe interdisciplinare – composta da psicologi, pedagogisti, fisioterapisti, operatori educativo-riabilitativi ed altre figure professionali – si è attivata, concentrandosi non su ciò che Sveva non poteva fare, bensì su quali fossero le sue reali potenzialità, lavorandoci e rafforzandole.
Ciò le ha permesso di fare notevoli progressi.

Afferma la mamma dopo il primo trattamento:
«Quello che è riuscita a fare in 3 settimane al centro di Osimo, non lo ha fatto in 3 anni. È stata una svolta!».

Da quel giorno sono stati fatti molti passi avanti e, oggi, Sveva riesce a camminare e correre.
È una bambina felice che prosegue con le sue piccole, grandi, conquiste.

Ciò che ha fatto la differenza è stata la comprensione delle reali esigenze individuali, e la creazione di un percorso unico, attraverso l’elaborazione e lo sviluppo di un programma educativo-riabilitativo su misura che ha favorito l’acquisizione di maggiori autonomie, l’incremento dell’autodeterminazione e il conseguimento di traguardi significativi.

Un aiuto prezioso

Nei casi come quello di Sveva e della sua famiglia, sono fondamentali sia il supporto da parte di specialisti formati e competenti, sia l’apporto umano, emotivo e relazionale.
Sapere di poter contare su un appoggio professionale e partecipe, infatti, offre la speranza di un futuro sereno che, in alcune condizioni, sembra una meta irraggiungibile.
Per essere accanto  a un sempre maggior numero di persone, però, la Lega del Filo d’Oro ha bisogno del contributo di tutti.
Ogni azione è una preziosa goccia che alimenta il mare della speranza.

Si può essere vicini a chi non vede e non sente in modo semplice e gratuito, destinando il 5x1000 alla Lega del Filo d’Oro.
Basta inserire la propria firma e il Codice Fiscale 80003150424 nella propria dichiarazione dei redditi, nell’area a sostegno degli Enti del Terzo Settore.
Un piccolo gesto, che non costa nulla, ma che dà speranza a tante famiglie, trasformandosi in #unaiutoprezioso.

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