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Domenica, 3 Luglio 2022
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«Io e la mia vita con la sclerosi multipla tra amore, figli e felicità»

I piccoli grandi passi di Eleonora, malata di sclerosi multipla progressiva, che valgono come una maratona grazie all’aiuto, al supporto e all’amore di tutti - compreso il nostro.

La sclerosi multipla è una delle più gravi malattie a carico del sistema nervoso centrale, che si manifesta, spesso, in maniera imprevedibile.
Nella videointervista, Eleonora racconta la sua storia e di come la sua vita, fino a quel momento serena, sia stata sconvolta proprio dalla sclerosi multipla.

Eleonora e la sua lotta contro la Sclerosi Multipla

Eleonora lavorava come commessa in un negozio di abbigliamento e conduceva una vita serena.
All’insorgere di alcuni strani disturbi, tra cui formicolii ad alcune parti del corpo e, soprattutto, grande stanchezza, prende la decisione di effettuare degli accertamenti riguardo la sua salute.
Alla giovane età di 28 anni, Eleonora riceve la diagnosi di sclerosi multipla recidivante remittente.
Fortunatamente, il destino ha in serbo anche qualcosa di bello: il giorno esatto in cui riceve la diagnosi (il 4 luglio del 2012), conosce Andrea, il suo attuale compagno, con il quale ha avuto Ginevra, una splendida bambina che, oggi, ha 6 anni.

Purtroppo, con il passare degli anni, la malattia è peggiorata trasformandosi, nel 2020, in sclerosi multipla progressiva.
In questo stato, la malattia non ha picchi e momenti di stasi, ma progredisce costantemente, causando ulteriori difficoltà a chi ne è affetto.
Se, per gestire la forma recidivante remittente sono disponibili circa 20 farmaci, per la progressiva non c’è niente di altrettanto efficace.
È a questo punto della sua vita, però, che Eleonora ha deciso di rivolgersi ad AISM.

Lavorare per il futuro

Anche se con qualche remora (non aveva l’abitudine di chiedere aiuto) Eleonora si mette in contatto con AISM e mai scelta fu più azzeccata: presso il Centro di Riabilitazione Ligure, infatti, ha trovato una sorta di seconda famiglia, un luogo dove poter condividere paure e speranze con persone in grado di comprenderla.
Occupandosi, da lungo tempo, di sclerosi multipla, gli operatori di AISM sono in possesso delle conoscenze e delle abilità necessarie per gestirla; Eleonora, infatti, trova grande supporto sia nelle terapie che nell’aiuto fornito da figure professionali quali fisioterapisti, logopedisti e terapisti occupazionali.
Apprezza l’approccio a 360° che AISM applica alla malattia, prendendosi cura delle persone che ne sono affette da tutti i punti di vista, contemplando sia quello motorio che quello psicologico.
Inoltre, Eleonora ritiene estremamente utile l’opportunità di ricevere le terapie a domicilio; un malato di sclerosi multipla, spesso non è nelle condizioni di spostarsi liberamente, di guidare fino ad un ambulatorio o di avere qualcuno che lo possa accompagnare.
Per questo, il poter ricevere a casa propria le varie figure professionali atte a supportarlo restituisce dignità e, al contempo, migliora la qualità della vita.
Nonostante tutte le difficoltà affrontate (e che ancora dovrà affrontare), Eleonora è determinata a dare valore a tutti i piccoli traguardi raggiunti, guardando al futuro.
Non vuole, assolutamente, consentire alla malattia di rubarle sogni, desideri e progetti, ma per poter continuare a farlo sono necessari il supporto dei propri affetti e l’avanzamento della ricerca.

La ricerca, uno strumento per restituire la speranza

Dalla sclerosi multipla non si guarisce; non esiste, infatti, una vera e propria cura, ma ci sono delle terapie che servono a rallentarne la degenerazione (al momento, la maggior parte delle terapie sono rivolte al trattamento della sclerosi multipla recidivante remittente).
Cronica, imprevedibile e, spesso, progressivamente invalidante, colpisce prevalentemente le donne, in un rapporto di 2:1 rispetto agli uomini, e si manifesta prevalentemente nelle persone di età compresa tra i 20 e i 40 anni.
Ci sono ben 2,8 milioni di persone, nel Mondo, affette da sclerosi multipla, di cui 133.000 solo in Italia.
Eppure, nonostante ci sia ancora molta strada da fare, la ricerca è già in grado di migliorare la qualità della vita delle persone.
Eleonora stessa, ha potuto beneficiarne.
Da qualche anno a questa parte, infatti, sta seguendo una terapia che le consente di alternare, per brevi periodi, il deambulatore al bastone, dandole la possibilità, ad esempio, di passare del tempo con la figlia in giardino.
Afferma Eleonora:

Voglio dare il mio contributo a questo mondo per far sì che un giorno la sclerosi multipla possa essere solo un brutto ricordo per tutti.
Spero che possa esserci presto quel giorno, nel quale la scienza avrà vinto e avrà aiutato a fermare questa bestia che vuole prendermi ma da cui, grazie alla scienza, potrò scappare.
Si la ricerca sono io, siamo noi...la ricerca è un motore mondiale che nessuno potrà fermare, neanche la sclerosi multipla
.”

Eleonora ci tiene a diffondere la conoscenza della sclerosi multipla affinché si supportino AISM e la sua Fondazione e, di conseguenza, la ricerca, vero strumento per restituire la speranza alle persone con sclerosi multipla.
È possibile offrire il proprio sostegno donando il 5x1000 (C.F. 95051730109); con un gesto semplice, che non costa nulla, si può fare davvero tanto.

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