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Martedì, 16 Aprile 2024
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Bimba costretta a portare sempre occhiali scuri: ecco perché

La piccola Mai è affetta da acromatopsia, una rara malattia genetica che le impedisce di vedere i colori e provoca forte sensibilità alle fonti luminose

La piccola Mai vive in un mondo grigio da quando è nata. Questa bimba inglese di appena un anno è affetta da acromatopsia, una rara malattia genetica che colpisce appena una persona su 30mila: non può vedere i colori ed è costretta ad indossare lenti scure per proteggersi dalla luce.

I primi sintomi della malattia sono stati notati da mamma Katie quando Mai aveva solo sei mesi. "Mi sono accorta che c'era qualcosa che non andava perché socchiudeva sempre gli occhi quando era in casa", ha raccontato la mamma al Wales Online. Da lì è iniziato un giro di visite tra medici e specialisti, finché pochi mesi fa non è arrivata la diagnosi: acromatopsia, un malfunzionamento del cono dell'occhio situato nella retina. Entrambi i genitori della piccola Mai hanno scoperto quindi di essere portatori del gene che provoca la acromatopsia: la bambina aveva una probabilità su quattro di nascere con questo disturbo.

"In casa teniamo sempre le tende chiuse per farla stare meglio", hanno spiegato i genitori. "Mai indossa sempre occhiali da sole e un cappello ogni volta che sente fastidio, il che accade il più delle volte che usciamo". Tra pochi mesi la bambina - che è molto indipendente e ha già imparato a conviverere con la sua malattia - dovrà andare a scuola e la mamma è preoccupata: "La prima cosa che i bambini imparano a scuola sono i colori e mi rattrista sapere che Mai non potrà farlo". 

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