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Martedì, 18 Giugno 2024
Odissea burocratica

Disabile con una malattia rara: "Due anni per ottenere l'invalidità"

Una donna parmigiana, affetta dalla sindrome di Ehlers-Danlos, racconta il percorso ad ostacoli che ha dovuto affrontare: cinque mesi per avere i farmaci a base di cannabis terapeutica per i dolori cronici. A Parma una sola farmacia è autorizzata alla vendita

Due anni per ottenere la certificazione dell'invalidità al 100%, che da diritto ad una piccola pensione e all'accompagnamento, cinque mesi per ottenere la prescrizione per i farmaci a base di cannabis, anche perchè una sola farmacia a Parma è autorizzata alla vendita. Una donna parmigiana di circa 40 anni, affetta dalla sindrome di Ehlers-Danlos, racconta il percorso ad ostacoli che ha dovuto affrontare per arrivare al riconoscimento della sua disabilità. Da anni si muove solo grazie ad una sedia a rotelle e vive costantemente in una situazione di dolore cronico. 

La sindrome di Ehlers-Danlos è una rara patologia ereditaria del tessuto connettivo che determina una forte ipermobilità delle articolazioni, pelle molto elastica e fragilità dei tessuti. La sindrome può essere causata da un difetto in uno dei vari geni che controllano la produzione del tessuto connettivo. La sindrome è stata diagnosticata alla donna nel mese di dicembre del 2002. Dopo alcuni mesi di attesa, nel febbraio del 2023, ha effettuato la prima visita di accertamento presso una clinica specializzata. 

"Quando sono andata la prima volta a fare la visita per l'invalidità all'Inps - racconta la donna -  mi hanno riconosciuto il 55%, perché ancora riuscivo a fare qualche passo e quindi in sostanza camminavo. Avevo presentato la certificazione della diagnosi per la sindrome di Ehlers-Danlos, una malattia degenerativa e quindi ad un peggioramento progressivo delle condizioni di salute".

Una 40enne disabile con una malattia rara: "Due anni per ottenere l'invalidità" 

A questo punto la 40enne parmigiana ha iniziato a districarsi nella burocrazia per ottenere quel che le spettava. "Dopo le mie richieste il Caf ha cercato di far decadere la domanda, in modo che potessi rifarla. Durante questo procedimento però la pratica è stata cancellata ed ho dovuto rifare tutto dall'inizio, nonostante in quella visita avevo avuto la certificazione del 100% di invalidità". 

Dopo questo passaggio la donna disabile si è dovuta recare varie volte negli uffici competente. "Sono dovuta andare negli uffici di via Vasari più volte fino a che non mi sono impuntata per sapere cosa fosse successo. Ad un certo punto un medico molto gentile mi ha fissato la visita da lì a due giorni l'ho effettuata. Così dopo circa due anni ho ottenuto il riconoscimento del 100% di invalidità, con una piccola pensione e l'accompagnamento"  

Il calvario per avere i farmaci a base di cannabis terapeutica: attesa di cinque mesi 

Oltre alla certificazione la donna 40enne, affetta da una malattia rara, ha richiesto l'accesso ad alcuni farmaci per contrastare il dolore cronico. SI è rivolta così al centro per la Terapia del Dolore, la cosiddetta terapia antalgica. 

"Per avere la prima visita in terapia del dolore ci ha messo alcuni mesi. All'inizio non hanno preso nemmeno in considerazione l'ipotesi cannabinoidi. Mi hanno dato nuovi farmaci a base di oppiacei ma sono stata male. Poi oppiacei più tradizionali con altre molecole e sono stata meglio per un periodo. Poi sono andata in assuefazione: a quel punto hanno provato a darmi antidepressivi da usare come antidolorifici e anche lì ho avuto solo effetti collaterali mentre il dolore è rimasto lo stesso.

"Nel frattempo continuavo a chiedere di provare con la cannabis terapeutica. Dopo circa quattro mesi me l'hanno prescritta, ma l'unica farmacia abilitata a Parma è la Minerva in via Langhirano. Dopo circa tre settimane mi hanno prescritto le gocce di Bedrocan. L'alternativa sarebbe stata andare a Brescello" 

Poi, anche dopo la prescrizione dei farmaci a base di cannabis, i continui cambiamenti nella modalità e della posologia di somministrazione. "Mi avevano prescritto di iniziare con pochissime gocce e sarei dovuta arrivare a 30 ma arrivata a 10 ho trovato un terapista del dolore diverso che mi ha proposto di aumentare le somministrazioni. Il mese dopo ho trovato un'altra persona ancora che mi ha tolto il farmaco invece di aumentarlo. L'anestesista abilitato a prescriverla è solo uno e poi ogni medico ha le proprie idee".

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