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Martedì, 28 Maggio 2024

Arte e moda per raccontare la psoriasi pustolosa generalizzata

Alla Milano Fashion Week la campagna "Sulla mia pelle"

Milano, 21 set. (askanews) - L'arte e la moda come strumenti per alzare il velo sulla Psoriasi Pustolosa Generalizzata, patologia rara della pelle conosciuta anche con l'acronimo Gpp. Dopo aver fatto il giro del mondo, arriva per la prima volta in Italia la 'Unwearable Collection' dell'artista americano Bart Hess: 5 sculture in mostra al Dynamic Art Museum di Milano per raccontare le difficoltà di chi convive ogni giorno con una malattia che impatta pesantemente sul benessere fisico e mentale dei pazienti.

'Lo troviamo un modo efficace per richiamare l'attenzione sul vissuto dei pazienti che pur essendo affetti da una patologia grave e potenzialmente letale - spiega ad askanews Morena Sangiovanni, presidente di Boehringer Ingelheim Italia - si trovano in un contesto in cui c'è poco riconoscimento, difficoltà e ritardo nella diagnosi e non sempre una presa in carico complessiva della propria situazione'.

La mostra rientra nella più ampia campagna 'Sulla mia pelle: convivere con la Gpp' - promossa da Boehringer Ingelheim Italia, Adoi (Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani), Sidemast (Società Italiana di Dermatologia medica, chirugica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse) Apiafco (Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza) e Omar (Osservatorio Malattie Rare). L'esposizione ha anche ispirato un contest rivolto agli studenti dell'Accademia del Lusso, con i 5 modelli finalisti che hanno sfilato in occasione del verissage di inaugurazione durante la Milano Fashion Week.

'La moda, l'arte, spesso diventano un linguaggio capace di attirare l'attenzione di tutti i livelli della società, non è la prima volta che succede - sottolinea ancora Sangiovanni -. Noi abbiamo voluto con la 'Unwearable Collection' esprimere come questi pazienti veramente si portano addosso il peso della patologia, perchè una delle manifestazioni più importanti della Gpp sono le riacutizzazioni in cui il paziente si ritrova con la maggior parte del corpo coperto da pustole, che purtroppo vengono anche spesso scambiate per manifestazioni di malattie infettive, contagiose, per cui conducono anche a stigma, isolamento sociale, ancor più solitudine aggravando lo stato psicologico complessivo'.

Una patologia dunque grave che soprattutto nelle manifestazioni più acute può mettere a rischio la vita di chi ne è affetto.

'La malattia è molto molto impegnativa nelle sue fasi di acuzie, tanto da richiedere spesso e volentieri il ricorso al Pronto Soccorso oppure ricoveri ospedalieri - racconta Francesco Cusano, presidente Adoi (Associazione Dermatologia Ospedalieri Italiani) -. Può essere in casi estremi in cui ci siano situazioni di non perfetta salute generale del paziente a rischio di vita per il paziente stesso, e quindi mina in maniera importante quello che è percorso di vita di queste persone'.

'Si può manifestare improvvisamente, si manifesta con dei rush che possono essere molto dolorosi, perchè oltre alla crosta ci sono delle bollicine che sono piene d'acqua e diciamo hai rivestimento sulla pelle che è come avere addosso della lana che ti graffia - sottolinea Valeria Corazza, presidente Apiafco (Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza) - E poi non ci dimentichiamo che soltanto fino al 1.800 la psoriasi veniva chiamata lebbra, con tutto il peso biblico che c'è sulle spalle. Quindi l'aspetto psicologico è molto importante'.

La campagna 'Sulla mia Pelle, vivere con la Gpp', grazie soprattutto alla sua capacità di mettere in rete associazioni dei pazienti, professionisti, società scientifiche, aziende e istituzioni, è dunque fondamentale per accendere i riflettori su una malattia rara proprio per questo ancora troppo poco conosciuta.

'La conoscenza è importante, la conoscenza nella popolazione è importante, la sensibilizzazione delle autorità è importante, la presa di coscienza da parte delle strutture dermatologiche di questa situazione e delle prospettive che esitono per cuirare questa situazione è altrettanto importante', puntualizza il presidente di Adoi.

'Ogni genere di iniziativa che porti alla luce un qualcosa di raro e di poco conosciuto - aggiunge la presidente di Apiafco - credo che debba essere presa e valorizzata perchè è un grosso aiuto'.

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