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Martedì, 23 Aprile 2024

Asma grave, verso riconoscimento patologia cronica e invalidante

Pdl alla Camera grazie a impegno Ass. pazienti Respiriamo Insieme

Roma, (askanews) - Riconoscimento dell'asma grave come patologia cronica e invalidante distinta dall'asma, diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa per le relative prestazioni sanitarie, istituzione di centri specializzati di diagnosi, terapia e controllo periodico, adozione di linee guida per tutelare il diritto al lavoro e allo studio delle persone affette da questa malattia equiparandole ai lavoratori e agli studenti fragili. Sono alcune delle disposizioni contenute nella proposta di legge di cui è primo firmatario Vito De Filippo, presentata alla Camera lo scorso febbraio e di cui si è discusso durante l'evento "Asma grave e diritto alla salute: una legge a garanzia di diagnosi, cura e tutele sociali", promosso dall'Associazione nazionale di pazienti "Respiriamo Insieme".

Un traguardo importante, come sottolinea la presidente dell'Associazione Simona Barbaglia.

"Siamo molto felici di vedere concretizzato questo progetto che la nostra Associazione porta avanti sin dal 2018, che ha messo a terra due campagne di sensibilizzazione - una nel 2018, l'altra nel 2020 - e una petizione che è stata firmata da più di 15mila persone tra pazienti, familiari di pazienti e persone che con i pazienti convivono tutti i giorni con questa patologia gravemente invalidante che è l'asma grave. Siamo veramente felici che le istituzioni abbiano raccolto i bisogni di cura di queste persone che hanno necessità di vedersi riconosciuti diritti sia di cura sia sociali, tutele nel lavoro e nella scuola. Possibilità di avere benefici sociali, socio-assistenziali per poter gestire quotidianamente la malattia che è invalidante e condiziona fortemente la qualità di vita".

La prima difficoltà per chi soffre di asma grave è avere una diagnosi, come evidenzia la professoressa Gianna Camiciottoli, Responsabile Unit Asma Grave AOU Careggi Firenze.

"Parlare di asma grave è necessario perché si tratta di una patologia estremamente invalidante, grave, la cui diagnosi è complessa e deve essere fatta in centri di alta specializzazione dove è possibile integrare molte competenze specialistiche necessarie per inquadrare correttamente il paziente. Alcuni degli esami necessari per fare questo inquadramento sono ancora fuori dal regime di esenzione e questa è una delle tante difficoltà, dei tanti bisogni non ancora soddisfatti nel trattamento di questa malattia.

È una malattia che interessa tutta la sfera della persona. Questi pazienti in virtù della loro gravità fanno spesso molte assenze al lavoro, quindi hanno difficoltà di inclusione lavorativa, difficoltà di inclusione scolastica, difficoltà ad essere accettati in ambiti ludici, sportivi, associativi".

Per le persone affette da asma grave, dunque, l'approvazione della proposta di legge depositata alla Camera potrebbe davvero fare la differenza.

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