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Giovedì, 9 Febbraio 2023

Leucemie, AIL presenta l'iniziativa 'La linea delle emozioni'

Tra gli obiettivi quello di non lasciare soli i pazienti

Roma, 15 dic. (askanews) - Presso la Galleria Nazionale d'Arte Moderna di Roma l'Associazione Italiana contro Leucemie ha presentato l'iniziativa "La Linea delle emozioni". Una campagna nata con lo scopo di dare voce ai pazienti affetti dalla Leucemia linfatica cronica, ai loro familiari e a chi se ne prende cura tramite video, parole, poesie e fotografie. Lo scopo è quello di non far sentire soli i pazienti creando così una condivisione che proviene dal profondo di tutti i pazienti.

"La terapia ha fatto passi da gigante e ci consegna un numero notevole di pazienti che vivono bene con la loro cronicità. Ma è una cronicità che pone comunque dei problemi, con il paziente che torna a vivere ma non è completamente guarito. Quindi le emozioni sono tante e possono nascere le angosce e le paure, ma anche le speranze e proprio su queste speranze noi vogliamo costruire un rapporto diverso con i malati cercando di rendere consapevole che oggi con una situazione cronica si può realmente continuare a vivere. Sul piano scientifico le aspettative di vita sono molto simili a quelle delle persone normali. Sul piano emotivo è importante che questa cronicità venga vissuta in maniera positiva avendo speranza nella scienza e di poter convivere con questa malattia insieme a tanti altri pazienti che hanno espressi delle loro sensazioni che abbiamo raccolto e messo in un filo metaforico che unisce i pazienti, perché il paziente non deve essere lasciato solo" afferma il presidente Nazionale AIL Pino Toro.

L'importanza dell'iniziativa è da ricercare anche nel fatto di integrare anche i familiari e coloro che si prendono cura dei pazienti stessi, come ha spiegato anche il Coordinatore nazionale Gruppi AIL Pazienti Felice Bombaci: "Quando arriva una diagnosi, arriva alla famiglia e non solo alla persona. La famiglia addirittura ala vive peggio del paziente perché non conosce il risultato o gli effetti positivi che le cure danno. Vedono la persona che continua a dimagrire e dice 'ma che cosa sta succedendo?'. Oppure i linfonodi che non diminuiscono. Invece il paziente la vive diversamente. È importante allora prendersi cura sia della persona malata che della famiglia che lo accompagna e questo permette di avere un aspetto positivo anche nella gestione futura della malattia".

Queste emozioni raccolte dalla piattaforma www.lalineadelleemozioni.it sono state rielaborate e in un lungo nastro rosso che contiene parole e frasi attinenti alle loro storie. Questo è stato installato ai piedi della scalinata della Galleria Nazionale con tanto di QR-Code che riconduce a queste storie raccontate dai pazienti.

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