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Sabato, 24 Febbraio 2024

Malattie rare, campagna UNIAMO sui bus elettrici della Capitale

La presidente: sensibilizzare del percorso difficile di malati

Roma, 15 feb. (askanews) - Autobus elettrici con i colori della Giornata Mondiale delle Malattie Rare in giro per la Capitale. È l'iniziativa lanciata da UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare - con il taglio del nastro avvenuto a piazza Venezia. Gli autobus saranno in circolazione fino al 14 marzo, con la "mission" di sensibilizzare sui percorsi delle persone con malattia rara e avvicinare i cittadini alle sfide che vivono nella loro quotidianità.

"L'obiettivo è di sensibilizzare il più possibile tutta la cittadinanza, tutte le istituzioni e i politici perché possano rendersi conto del percorso difficile che le persone con malattia rara affrontano nella vita quotidiana e possano così avere la possibilità di facilitarla", dice Annalisa Scopinaro Presidente UNIAMO.

"UNIAMO - aggiunge - si impegna per far conoscere le patologie rare in tutti i tavoli di lavoro per cercare di migliorare la qualità di vita delle persone, attraverso anche le leggi e tutto quello che ruota intorno alla quotidianità".

UNIAMO è il coordinatore nazionale della Giornata delle Malattie rare che si celebra in tutto il mondo l'ultimo giorno di febbraio. Quest'anno la campagna di sensibilizzazione tocca 6 città italiane (prossime tappe: Napoli il 16 febbraio, Genova il 17, Bari il 20). A Pescara e Firenze già inaugurati autobus e tram.

Al taglio del nastro hanno partecipato il sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato e il presidente dell'Istituto Superiore di Sanità, Silvio Brusaferro, il presidente di Atac S.p.A. Giovanni Mottura, l'Assessora alla Salute e alle Politiche Sociali Barbara Funari, il Direttore Generale di Atac S.p.A. A. Zorzan, il Direttore f.f. del CNMR M. Silano.

Marcello Gemmato, Sottosegretario alla Salute, ha spiegato: "L'impegno della politica è quello di non dimenticare mai i meno fortunati, le persone che sono affette da malattie rare e pensare che la politica possa fare tanto. Come ministero ci stiamo impegnando nel licenziare il testo unico sulle malattie rare. Contiamo di farlo prima del 28 febbraio che è la Giornata Mondiale delle Malattie rare come segno tangibile di una attenzione forte del mondo della politica nei confronti del tema. C'è una grande attenzione della politica nei confronti dei malati rari a testimonianza del fatto che la politica molte volte riesce a fare sintesi in positivo nell'afffrontare i veri problemi della nostra Nazione".

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