Giovedì, 24 Giugno 2021

Scacco Matto alla Sclerosi Multipla:storie di chi non si è arreso

Sette videoracconti per la campagna di Novartis con Aism

Roma, 13 mag. (askanews) - La sclerosi multipla è un avversario temibile, di cui è difficile prevedere le mosse ma a cui non ci si deve arrendere. È questo il messaggio della campagna "Scacco Matto. Storie audaci di persone con Sclerosi Multipla" lanciata da Novartis in collaborazione con Aism-Associazione Italiana Sclerosi Multipla e un team di esperti clinici. Le storie di Stefano, Chiara, Alessio, Marco, Anna, Valentina, Simone - che vivranno sulla pagina facebook BrainzoneIt di Novartis e sul sito livinglikeyou.com - sono la dimostrazione diretta di come si possano raggiungere comunque i propri obiettivi di vita andando oltre la sclerosi multipla.

Il percorso è ancora tortuoso ma non impossibile, grazie al sostegno della famiglia, alla forza che viene dal condividere le esperienze e grazie soprattutto al contributo della comunità scientifica, come sottolinea il dott. Luigi Lavorgna Neurologo AOU Università "Luigi Vanvitelli", Chair del Gruppo di Studio "Digitale" della Società Italiana di Neurologia:

"Siamo di fronte a un esempio incredibile di dimostrazione dei traguardi della scienza e di quanto tutta la comunità scientifica si sia impegnata nel corso degli ultimi 30 anni per dare una possibilità di vittoria ai nostri pazienti nella partita della sclerosi multipla. Da qui proprio il nome della campagna Scacco Matto che testimonia quanto la determinazione, la collaborazione con i neurologi e la scienza possa offrire ai pazienti una quotidianità fatta di buone possibilità di vittoria, di grande forza. Se ci si affida alla scienza di sicuro si vincerà".

La Sm in Italia colpisce 126mila persone, le donne due volte più degli uomini. La qualità della loro vita in questi ultimi anni è decisamente migliorata grazie ai progressi delle ricerca, come spiega il professor Claudio Gasperini - Coordinatore del Gruppo di Studio Sclerosi Multipla della Società Italiana di Neurologia:

"Da un lato la comprensione dei meccanismi patogenetici della malattia. E quindi abbiamo imparato che la malattia, che è infiammatoria ma anche neurodegenerativa, ha queste due componenti che iniziano fin dall'esordio della malattia stessa. Questo ha cambiato il nostro atteggiamento, perché abbiamo capito che dobbiamo intervenire farmacologicamente quanto più precocemente possibile per impattare sulla progressione della malattia.

"Tutto ciò ha portato, e arrivo alla seconda innovazione nella pratica clinica, a un cambiamento della diagnosi. Se 15 anni fa la diagnosi si faceva dopo anni dall'esordio della malattia oggi con la risonanza magnetica possiamo fare diagnosi fin dall'esordio della malattia. La terza innovazione fondamentale della ricerca è che oggi abbiamo tanti farmaci e quindi possiamo personalizzare il trattamento, studiare le caratteristiche demografiche, cliniche, di risonanza magnetica del paziente e decidere insieme al paziente, valutando anche quella che è la progettualità di vita del paziente, il trattamento che riteniamo giusto in quella determinata fase della malattia",

La Sm colpisce in particolare i giovani: in Italia ogni anno si registrano circa 3.400 nuovi casi nella fascia di età compresa tra i 20 e i 40 anni. A loro l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla è particolarmente attenta come spiega il presidente nazionale Aism Francesco Vacca:

"Io li incito proprio ad andare oltre la Sclerosi Multipla perché tengo sempre a precisare che la Sm è la patologia che noi abbiamo ma non è quello che noi siamo. Diventa un po' più complicato raggiungere gli obiettivi che ci siamo prefissati però dico sempre che con qualche piccolo slalom alla fine i nostri obiettivi li centriamo sempre. Li spingo anche da andare nelle sezioni, a parlare con gli altri, a portare la loro esperienza.

Un percorso non semplice, aggiunge Francesco Vacca, articolato su più livelli. "Noi lottiamo moltissimo come associazione su quella che è la presa in carico della persona con Sm, noi lavoriamo molto sui percorsi diagnostici, terapeutici, esistenziali proprio perché ci sia una equipe multidisciplinare a prendere in carico la persona. E soprattutto abbiamo bisogno del nostro nucleo familiare che è quello che ci dà la forza e la spinta ad andare avanti. Quindi la famiglia, la ricerca, la medicina, i diritti: abbiamo bisogno di tutti".

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