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Venerdì, 14 Giugno 2024

Sclerosi multipla, AISM: passi avanti, ma molto ancora da fare

Per Giornata mondiale la fotografia scattata dal Barometro 2024

Roma, 31 mag. (askanews) - In Italia sono oltre 140.000 le persone con sclerosi multipla, malattia neurodegenerativa cronica che colpisce il sistema nervoso centrale, e altre 2.000 soffrono di disturbi della spettro della Neuromielite ottica e della variante Mogad, patologie rare simili alla sclerosi multipla che vengono seguite negli stessi Centri clinici. Si tratta di patologie che richiedono servizi integrati spesso ancora carenti che pesano non solo sulla salute delle persone ma sui costi che queste devono sostenere stimati in oltre 45.000 euro l'anno per persona. Un costo di cui lo Stato si fa carico direttamente, attraverso servizi sanitari e sociali pubblici, per il 48%, il 12% rimane a carico delle famiglie e il restante 40% è a carico della collettività in termini di perdita di produttività di pazienti e caregiver. A fotografare la situazione della sclerosi multipla è il Barometro 2024 realizzato dall'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) presentato alla Camera dei Deputati in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, occasione per celebrare anche i 10 anni della Carta dei diritti elaborata da AISM già sottoscritta da oltre 60.000 persone.

"Quest'anno noi festeggiamo i 10 anni della nostra Carta dei diritti, - dichiara ad askanews Francesco Vacca, presidente nazionale di AISM - fortemente voluta dalle persone con sclerosi multipla perché anche se sembrano diritti banali in realtà per noi sono importanti, basta pensare al lavoro, alla ricerca e alla salute. Per poter agire questi diritti abbiamo creato l'Agenda, prima 2020, ora abbiamo quella nuova 2025, dove le linee di missione ci permettono di far sì che questi diritti vengano agiti. Dall'Agenda è nato il Barometro che ci fa la fotografia attuale della sclerosi multipla e ci fa vedere dove siamo arrivati e dove dobbiamo andare per completarli".

Molto è stato fatto ma il cammino è ancora lungo. Il 60% delle persone con sclerosi multipla - emerge ancora dal Barometro 2024 - ha dovuto lasciare il lavoro, il 95% di chi ha una disabilità grave o moderata denuncia carenze nell'accessibilità a spazi e trasporti pubblici, difficoltà si riscontrano anche nell'accesso ai benefici economici che richiedono una valutazione della disabilità per la quale non si tiene conto dei sintomi invisibili come la fatica cronica.

"Oggi in Italia abbiamo la possibilità di dare le cure appropriate alla maggior parte delle persone con una cura personalizzata. Questa è una scelta fondamentale - dichiara ad askanews Mario Alberto Battaglia, presidente di FISM - perché permette di non raggiungere più la disabilità che si raggiungeva una volta ma abbiamo bisogno di una rete di Centri clinici che hanno le risorse, l'organizzazione e il collegamento con i servizi del territorio perché la rete deve dare le risposte alle persone con sclerosi multipla e alle loro famiglie. Le risposte alle persone non sono solo sanitarie, sono anche risposte sociali per una piena inclusione a partire dal diritto al lavoro perché è fondamentale che le persone possano vivere i loro sogni, raggiungere i loro obiettivi ed essere cittadini di serie A".

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