Roma, 22 apr. (askanews) - Oltre 6.000 pazienti sono stati "censiti" in 70 Centri dislocati su tutto il territorio nazionale per realizzare il nuovo identikit dei pazienti affetti da mielodisplasie. All'interno del censimento sono state identificate persone, diagnosticate e curate, per fornire una vera e propria fotografia di questa popolazione di pazienti, definendone le caratteristiche cliniche ed epidemiologiche.

L'Associazione Italiana Pazienti Sindrome Mielodisplastica (AIPaSIM) insieme alla Fondazione Italiana Sindromi Mielodisplastiche (FISIM) ha deciso di realizzare e pubblicare un importante aggiornamento del Registro di Patologia, (creato dalla FISIM nel 2011).

"Esistono dei registri che danno senso all'avvicendarsi dei pazienti nei confronti della malattia - ha spiegato ad askanews Paolo Pasini, residente di AIPaSiM -. Ma erano dati grezzi e oggi abbiamo un quadro abbastanza realistico di quella che è la situazione nazionale. Conoscere i pazienti significa finalizzare sempre più la nostra attività a loro tutela. E iniziare con loro un rapporto di scambio".

Le sindromi mielodisplastiche sono patologie del sangue complesse, classificate tra le malattie rare, che colpiscono prevalentemente persone in età avanzata e si manifestano

attraverso anemia, diminuzione dei globuli bianchi e piastrinopenia. Hanno un'incidenza di circa 3.000 nuovi casi all'anno.

"Il censimento che abbiamo fatto in collaborazione AIPaSiM - FISIM - ha aggiunto Matteo Della Porta, responsabile Unità Leucemie, presidente del Comitato scientifico AIPaSiM - ci ha restituito la carta di identità dei pazienti italiani con questa malattia. Sono pazienti anziani, che frequentemente hanno comorbidità attive, cioè hanno già altre malattie croniche, sono pazienti fragili. Età media è intorno ai 77 anni. In tutti i casi è presente anemia, che rappresenta il sintomo cardine per questi malati, non solo per frequenza ma anche per impatto sulla salute e la qualità di vita. Una frazione di pazienti evolve in leucemia acuta e in questi pazienti l'obiettivo del trattamento è di ridurre il rischio che questo evento negativo possa accadere".

Abbiamo poi incontrato Valeria Santini, Responsabile MSD Unit, AOU Careggi, dell'Università degli Studi di Firenze nonché presidente del Comitato Scientifico FISiM.

"Ho il privilegio - ci ha detto - di avere penso l'unica unità dipartimentale dedicata solo alle sindrome mielodisplastiche. Questo sottolinea la consapevolezza acquisita negli ultimi anni dell'importanza di queste patologie e della rilevanza clinica. Sono forme molto eterogenee in cui stiamo cercando da diversi anni di stabilire una terapia tagliata su misura, con una terapia personalizzata. L'idea è che sempre più pazienti possano accedere a cure sperimentali. Quando si parla di cure sperimentali si tratta di farmaci che in realtà sono già passati al vaglio delle autorità sanitarie, non sono nocive e i pazienti sono attentamente controllati".

Insomma, il lavoro da fare è ancora molto, ma le prospettive non sono così lontane.