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Martedì, 18 Giugno 2024

"Un nuovo inizio", prima conferenza su sindrome Charge

L'associazione Mondo Charge difende pazienti affetti da patologia

Roma, 8 lug. (askanews) - "Un nuovo inizio": questo il titolo della conferenza promossa da "Mondo Charge", l'associazione italiana pazienti e famiglie con sindrome CHARGE, che si è tenuta a Roma. L'obiettivo: riflettere sulla necessità di una sempre maggiore attenzione ai bisogni e al supporto dei bambini e giovani con sordocecità.

Mondo CHARGE è un'associazione fondata da persone con sindrome CHARGE e dai loro familiari. Nata nel 2018, opera quotidianamente per essere un punto di riferimento per le famiglie, a partire dai primi anni di vita del bambino, per migliorare la qualità di vita dei propri associati e per creare una rete di comunicazione, di dialogo, di confronto e scambio d'informazioni ed esperienze tra pazienti, familiari e operatori.

"È importante - dice Luigi Di Lello, Presidente - perché credo che le famiglie debbano avere diritto e possibilità di scelta. Oggi queste possibilità ci sono. 24 anni fa, con mio figlio, avevo una strada sola. Oggi potrei avere la possibilità di scegliere".

L'evento si è tenuto anche per facilitare l'accesso alle cure, alla riabilitazione, ai percorsi educativi e in generale a tutte le necessità di cui una persona con sindrome CHARGE e la sua famiglia hanno bisogno.

La Sindrome CHARGE È una malattia rara riconosciuta come una delle principali cause di sordocecità "congenita". Il nome CHARGE deriva dalle iniziali delle sei caratteristiche primarie della sindrome: Coloboma (difetto della struttura oculare); Heart Defects (difetti cardiaci); Atresia of the Choanae (difetti delle cavità nasali); Retardation of Growth and Developmental delay (ritardo della crescita e/o dello sviluppo); Genital Anomalies (malformazioni genitali); Ear Anomalies (anomalie dell'orecchio con possibile sordità).

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