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Sabato, 27 Aprile 2024

La "bimba di pietra" che può solo sorridere: è affetta da una malattia fin'ora sconosciuta

La storia di una piccola di tre anni e mezzo bloccata a letto immobile. Le sue ossa sono calcificate per una malattia sconosciuta, diagnosticata quando aveva sette mesi

Segue i suoi genitori con gli occhi, gli accenna un sorriso. E poi niente più. Perchè non può fare altro. Ha tre anni e mezzo e non può muovere le sue piccole mani e toccare mamma e papà. Non può uscire dal suo letto e correre per il corridoio di casa. Non può fare altro che guardarli, i suoi genitori.

E' la terribile storia della 'bambina di pietra". Una malattia rara, diagnosticata quando aveva solo sette mesi, le ha provocato la calcificazione delle parti molli delle articolazioni. 

E' una patologia unica al mondo che le vieta qualsiasi movimento. Tutto ciò che è intorno alle sue articoalzioni è calcificato, così le ossa perdono ogni funzione di supporto rendendo gli arti rigidi. Come una pietra, appunto. 

I genitori, mamma casalinga e papà operaio di Torino, hanno scoperto la malattia per caso. La piccola si frattura un polso, durante un bagnetto. Dalle necessarie normali visite di controllo, la terribile scoperta. I due vivono un continuo incubo ad occhi aperti ed hanno deciso di raccontare la loro storia a "La Stampa".

Vorrebbero mettersi in contatto con eventuali genitori che vivono la loro storia. Ma, soprattutto, vorrebbero una casa nuova, senza barriere architettoniche. Per regalare alla piccola "bimba di pietra" delle giornate un pò più facili.  

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