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Disabilità

“Pensavamo che non saremmo mai riusciti a comunicare con lui”. Il percorso di Luigi e della sua famiglia

I momenti difficili sono stati tanti, ma grazie ad un valido supporto si sono aperte le porte della speranza

Nella relazione tra genitori e figli, uno degli aspetti più importanti è la comunicazione: a partire dal momento della nascita, proseguendo poi durante la crescita del bambino, si impara infatti a conoscersi e comprendersi sempre meglio anche grazie allo sviluppo, da parte del piccolo, di una capacità di comunicare sempre più articolata.
Questo, però, non succede nel caso di bambini con disturbi cognitivi, di linguaggio, uditivi e di vista: loro infatti si trovano immersi in una realtà con la quale è molto difficile, quando non sembra addirittura impossibile, entrare in contatto.
Come nel caso di Biagio Luigi che, insieme alla sua famiglia, ha dovuto affrontare un complesso percorso fin dalla più tenera età.

Ritrovare la fiducia nel futuro

Luigi (come è chiamato in famiglia) è nato a ottobre 2011 manifestando, da subito, difficoltà di suzione: i medici, quindi, decidono di alimentarlo con un sondino, ma il neonato va in cianosi: in seguito a una grave asfissia, il piccolo riporta danni cerebrali.

I genitori, però, non si arrendono e si impegnano per fare tutto ciò che è necessario per aiutarlo a migliorare la sua condizione. Si recano, quindi, in ospedali attrezzati, dove si scopre che Luigi è ipotonico.
Viene, inoltre, accertata la presenza di un ritardo psicomotorio, che comprende disturbi cognitivi, di linguaggio, uditivi e lievi problemi alla vista.

Purtroppo, nonostante fisioterapia e riabilitazione neuromotoria, i risultati stentano ad arrivare: a due anni compiuti infatti il bambino fatica ancora a camminare e non riesce a masticare, né a deglutire i cibi, dovendo continuare ad alimentarsi con liquidi e pappe liofilizzate.
A questo punto, i genitori iniziano a perdere la speranza.

Spiega papà Francesco:
Pensavamo che non saremmo mai riusciti a comunicare con lui, perfino a fargli capire che eravamo i suoi genitori. [...] non sapevamo come sarebbe stato il suo futuro”.

Fortunatamente, una delle terapiste che si occupa di Luigi, avendo avuto un bambino con problematiche simili, suggerisce loro di rivolgersi alla Lega del Filo d’Oro.

Dopo poco tempo, vengono contattati per recarsi al Centro di Osimo per il primo intervento precoce: i miglioramenti ottenuti in pochi giorni sono tali da riaccendere la speranza nei cuori della mamma e del papà di Luigi.
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Ci accorgiamo che era un approccio che noi non avevamo mai visto: Luigi, nel giro di 4/5 giorni, inizia ad abbandonare il mangiare liofilizzato” - afferma il papà - “Questo per noi è stato un passo grandissimo e ci ha fatto scattare una cosa a livello mentale: c'era del buono da andare a conquistare”.

Luigi viene ospitato, per ben 4 anni, presso il Centro di Osimo, mentre i genitori fanno, costantemente, la spola da Gela ad Ancona.

Puntualmente, ogni fine settimana, facevamo il viaggio Sicilia/Ancona e per noi, che eravamo abituati a essere iperprotettivi, è stato duro da accettare. La cosa positiva che faceva superare l'ostacolo era vedere i miglioramenti continui che Luigi faceva”.

Importanza dei Servizi Territoriali

Oggi Luigi può proseguire il suo percorso in Sicilia, appoggiandosi al Servizio Territoriale e al Centro Sanitario di Riabilitazione Residenziale di Termini Imerese.
In questo modo, lui e la sua famiglia hanno potuto continuare a contare sul supporto della Lega del Filo d’Oro, evitando il distacco dal proprio ambiente e il disagio di lunghi trasferimenti.

A Termini Imerese, Luigi e i suoi genitori hanno incontrato Marco Spilotri, psicologo e Direttore Educativo Riabilitativo del Centro Residenziale e del Servizio Territoriale.
Marco rappresenta un vero e proprio punto di riferimento per quanti si rivolgono al Centro. Nel caso particolare, insieme all'equipe interdisciplinare, ha lavorato per agevolare l’inserimento a scuola del bambino dopo il suo ritorno in Sicilia. Inoltre, mantiene stretti contatti con l’insegnante di sostegno e con i terapisti che lo seguono a Gela.

Un contributo per donare speranza

Data la rilevanza delle Sedi e dei Servizi Territoriali, la Lega del Filo d’Oro si impegna, con determinazione, al loro potenziamento, incrementando il numero delle attuali Sedi (oggi se ne contano dieci sul territorio italiano) e arricchendo i servizi offerti.
Tutto questo per poter supportare sempre più famiglie e rispondere con efficacia alle relative richieste.

Per poter fare questo, però, è importante l’aiuto di tutti.
Ognuno può dare il proprio contributo, facendo un gesto semplice, ma che, per molte famiglie, significa tanto: destinare il proprio 5x1000 alla Lega del Filo d’Oro.
Per farlo, è sufficiente inserire la propria firma e il Codice Fiscale 80003150424 nella dichiarazione dei redditi, nello spazio riservato al sostegno degli Enti del Terzo Settore.

Un gesto d’amore, in grado di ridare speranza e che, per tante persone, rappresenta #unaiutoprezioso.

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