La Lega del Filo d'Oro presenta alla Camera il manifesto delle persone sordocieche

In occasione dei 60 anni di attività, la Fondazione Lega del Filo d’Oro ha presentato presso la sala della Regina della Camera dei deputati il "Manifesto delle persone sordocieche", un documento in 10 punti che ha l'obiettivo di richiamare l'attenzione delle istituzioni sui diritti di questa fascia non trascurabile di popolazione, che conta oltre 360mila persone con disabilità sensoriali e plurime alla vista e all’udito e, contemporaneamente, con limitazioni di tipo motorio.

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La stima complessiva di questa parte della popolazione deve tra l'altro essere vista verso l’alto, dal momento che vanno tenuti in considerazione anche i minori al di sotto dei 15 anni che non sono inclusi nella rilevazione, e le persone che presentano, oltre alla minorazione sensoriale, anche una disabilità intellettiva. Si tratta di persone spesso invisibili, che rischiano di essere confinate nell'isolamento imposto dalla propria disabilità.

L'evento

Dal 1964, anno della sua fondazione, sono migliaia le famiglie supportate dalla Lega del Filo d'Oro nella gestione di una disabilità complessa che, senza l’adeguato sostegno, confinerebbe chi non vede e non sente nel totale isolamento.

L'evento istituzionale ha visto la partecipazione del vicepresidente della Camera Giorgio Mulè e il Viceministro del Lavoro e delle politiche sociali Maria Teresa Bellucci. "C’è solo una parola per dare atto del lavoro, anzi della missione, che quotidianamente compie chi collabora con la Lega del Filo d’Oro: grazie. E per ringraziare volontari, personale, terapisti, familiari e soprattutto i miracoli viventi che popolano il Filo d’Oro, sono fiero di ospitarli alla Camera dei deputati", afferma Mulè. "Lo facciamo con un segnale concreto del Governo, perché con l’ampliamento della norma sul riconoscimento dei diritti delle persone sordocieche, appena annunciato dalla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, l’esecutivo ha dato prova della centralità delle questioni legate all’attività del Filo d'Oro".

Ai loro saluti istituzionali sono seguiti gli interventi introduttivi, tramite video messaggio, del ministro per la Disabilità  Alessandra Locatelli, del sottosegretario per l'Economia e le Finanze  Lucia Albano ed il messaggio del ministro della Salute Orazio Schillaci. Per la Lega del Filo d’Oro sono intervenuti poi il presidente della fondazione Rossano Bartoli, il presidente del comitato tecnico-scientifico ed etico Carlo Ricci, insieme a Francesco Mercurio, presidente del comitato delle persone sordocieche, e a Daniele Orlandini, presidente del comitato dei familiari.

Fondamentali nella comprensione delle attività e dell'impegno della Lega del Filo d'Oro anche le testimonianze dell'educatrice Manola Tamburo e della volontaria Antonella Nibaldi. L'evento ha infine visto la presenza del testimonial e amico storico della Fondazione, Renzo Arbore, insieme a Neri Marcorè. 

"Oggi la Lega del Filo d’Oro raggiunge un altro, fondamentale, traguardo. Alla vigilia di questa giornata celebrativa, è stato approvato un disegno di legge molto importante per tutte le persone sordocieche, che riconosce la sordocecità come disabilità unica, senza discriminazioni tra persone con stesse condizioni sviluppate in età differenti. Questo passo significativo ci fa guardare al futuro con maggiore speranza e getta le basi per una società più inclusiva e rispettosa", afferma il presidente della Fondazione, Rossano Bartoli.

Il manifesto delle persone sordocieche 

Partendo dal riconoscimento della sordocecità come disabilità unica, la Lega del Filo d'Oro, con il "Manifesto delle persone sordocieche", individua alcune delle principali barriere che impediscono ancora oggi alle persone sordocieche di tutte le fasce di età di poter concretamente godere dei propri diritti. Il documento si articola in 10 punti, che chiedono alle istituzioni di impegnarsi a:

• Riconoscere come sordocieche tutte le persone affette contemporaneamente da cecità e sordità, indipendentemente dall'età in cui sviluppano tali disabilità, aggiornando la Legge 107/2010;
• Garantire l'accesso alle prestazioni sanitarie fuori Regione per tutte le persone sordocieche e con disabilità psicosensoriale che necessitano di cure specialistiche;
• Promuovere una maggiore presenza degli interpreti Lis e List nelle strutture pubbliche, specialmente in ambito sanitario;
• Favorire l'inclusione scolastica dei bambini e ragazzi sordociechi nelle scuole primarie e secondarie, attraverso la formazione del personale e dei volontari all’uso e alla conoscenza di Braille, Lis, List, Haptic e/o il sistema di comunicazione più adatto per la singola persona;
• Promuovere la mobilità autonoma delle persone sordocieche attraverso la formazione del personale di assistenza nel trasporto pubblico, in particolare ferroviario ed aeroportuale;
• Promuovere la piena attuazione della c.d. Legge sul "Dopo di Noi" (Legge 112/2016), riconoscendo il ruolo del caregiver familiare (art. 1, comma 225, Legge 205/2017);
• Promuovere lo sviluppo di politiche lavorative inclusive;
• Promuovere forme di housing e cohousing per le esigenze specifiche delle persone  sordocieche e garantire forme di assistenza adeguate alle esigenze delle persone anziane;
• Promuovere l’accessibilità dei siti web istituzionali (e non) per le persone con minorazioni psicosensoriali, uditive e visive;
• Promuovere l’accesso allo sport e alla cultura delle persone sordocieche e con disabilità psicosensoriali attraverso l’abbattimento delle barriere fisiche, sensoriali e cognitive

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Il quadro normativo

È proprio dalla necessità di rivedere le attuali norme che scaturisce il Manifesto presentato dalla Lega del Filo d'Oro. Ma qual è oggi il quadro normativo presente in Italia, che regola e definisce i diritti delle persone sordocieche?

La presentazione alla Camera ha anticipato una ricorrenza importante per la storia dei diritti di chi non vede e non sente: il 1° aprile 2004 il Parlamento Europeo, con la "Dichiarazione sui diritti delle persone sordocieche", ha infatti riconosciuto per la prima volta la sordocecità come disabilità distinta, invitando tutti gli Stati membri a riconoscere la specificità di questa disabilità e a garantire alle persone sordocieche un supporto adeguato negli ambiti sanitario, assistenziale, inclusivo, comunicativo e della mobilità. Tuttavia, nonostante i progressi, ci sono ancora sfide significative da affrontare per garantire una piena attuazione dei diritti delle persone sordocieche.

In Italia, la legge n. 107 del 2010,  "Misure per il riconoscimento dei diritti delle persone sordocieche", ha recepito la raccomandazione del Parlamento Europeo. Nonostante gli intenti, l'attuazione pratica di questa legge si è rivelata di difficile attuazione: nella prassi, infatti, il riconoscimento della sordocecità rimane legato all'accertamento delle due distinte minorazioni, escludendo, di fatto, dalla piena tutela legale le persone che, pur essendo non vedenti, siano diventate sorde dopo il dodicesimo anno di età, oppure nate senza alcuna minorazione sensoriale, siano divenute sordocieche dopo i dodici anni di età.

Per ovviare a tale criticità, il Consiglio dei ministri ha recentemente approvato un disegno di legge (il cosiddetto semplificazioni-bis) volto a garantire il riconoscimento della sordocecità a tutte le persone che manifestano compromissioni totali o parziali combinate della vista e dell'udito, congenite o acquisite, a prescindere dall'età di insorgenza. La misura si inserisce nel più ampio disegno di riforma avviato con la Legge delega per la Disabilità del 2021, che si propone di aggiornare la definizione di sordocecità e semplificarne i criteri e le modalità di accertamento.

Avere una definizione di sordocecità che accerti questa forma di disabilità in modo indipendente dall’età, è essenziale per garantire pienamente il diritto alla salute e all’assistenza delle persone sordocieche e per promuovere la loro autodeterminazione.