Disabilità: il progetto di vita indipendente per il benessere e l'inclusione
Quando si parla di “Progetto di Vita Indipendente” in relazione alla disabilità, si intende la possibilità di ricevere un finanziamento pubblico con il quale assumere uno o più assistenti personali che possono essere scelti direttamente dalla persona che ne ha bisogno
Inclusione nella comunità, in piena libertà di scelta, autonomia e autodeterminazione: sono queste le caratteristiche che deve avere l’esistenza di una persona con disabilità secondo l’articolo 19 della Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con disabilità. In Italia un accenno verso questa direzione è stato dato dalla legge 162 del 1998, che istituisce il servizio di aiuto personale (a carico, nei limiti delle proprie risorse di bilancio, delle Regioni o delle Aziende sanitarie locali), diretto ai cittadini in temporanea o permanente grave limitazione dell'autonomia personale non superabile attraverso la fornitura di sussidi tecnici, informatici, protesi o altre forme di sostegno e comprende il servizio di interpretariato per i non udenti.
Ad oggi, i primi veri passi verso il superamento di questa frontiera sono due strumenti: le normative in tema di progetti di vita indipendente e la legge 22 giugno 2016, n. 112, nota come “legge sul dopo di noi”. Quest'ultima ha come obiettivo quello di favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l'autonomia delle persone con disabilità. Per realizzare queste finalità, vengono disciplinate le misure di assistenza, cura e protezione di persone con disabilità grave (cioè con handicap in situazione di gravità), non legata alla senilità e prive di entrambi i genitori, oppure con una famiglia non in grado di fornire loro un adeguato sostegno. La presa in carico avviene quindi già durante l’esistenza dei genitori: tali misure sono integrate con il coinvolgimento dei soggetti interessati, nel progetto individuale che deve essere richiesto ai servizi sociali del comune di residenza, nel massimo rispetto della volontà delle persone con disabilità grave, dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi.
Cos'è il "Progetto di Vita Indipendente"
In Italia, quando si parla di “Progetto di Vita Indipendente” in relazione alla disabilità, si intende la possibilità di ricevere un finanziamento pubblico con il quale assumere uno o più assistenti personali, che, scelti discrezionalmente dalla persona con disabilità e da questi formati, lo aiutino nello svolgimento di tutte quelle attività che sono necessarie alla sua indipendenza. L’assistente personale è la vera figura nuova, la possibilità che la persona con disabilità scelga discrezionalmente da chi farsi aiutare, è la vera novità.
Il modello della vita indipendente è una possibilità: si tratta però di uno strumento importante di emancipazione, che potrebbe crescere con il crescere della consapevolezza e dell’autoconsapevolezza delle capacità delle persone con disabilità.
L'assistente personale
L’assistente personale può essere una persona con una formazione specifica alle spalle e una particolare sensibilità in relazione al tema della disabilità oppure no. Egli non è un educatore né un volontario. Svolge le funzioni più diverse, che variano a seconda della disabilità della persona che assiste e delle sue esigenze quotidiane, che possono andare da quelle basiche dell’igiene personale e dell’aiuto nella mobilità per chi ha una disabilità motoria, all’aiuto nella scelta del vestiario per le persone con disabilità visiva, al supporto nel fare la spesa, pagare le bollette eccetera.
Inoltre, l’assistente personale è assunto con un regolare contratto di lavoro direttamente dalla persona con disabilità, risponde direttamente ed esclusivamente al proprio datore di lavoro, non ha alcun rapporto diretto con l’ente pubblico finanziatore del progetto.
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Come accedere al servizio
La persona con disabilità che voglia mettersi alla prova in un progetto di vita indipendente, può anzitutto informarsi presso il proprio Comune o il proprio ambito o distretto sociosanitario di riferimento, per sapere se ci sono bandi relativi a questo progetto sul proprio territorio e se possiede i requisiti necessari per averne diritto secondo la normativa della propria Regione.
Per ottenere l’accesso al progetto di vita indipendente, gli utenti possono avvalersi, ad esempio, dell’aiuto dei servizi territoriali della Lega del Filo d’Oro, che danno sostegno nella fase di redazione della domanda, nel rapporto con gli Enti erogatori, nelle attività di ricerca e poi nella scelta dell’assistente e gestione del rapporto di assistenza. Ci si può invece rivolgere ai Caf per la gestione del contratto.
