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Disabilità

Thomas e il diritto alla felicità

La storia di Thomas dimostra come, nonostante la Sindrome di Charge, la vita possa essere vissuta piena di speranza e serenità insieme alla sua famiglia

Thomas è un ragazzo di 21 anni, vive a Meduna di Livenza e, come tutti i suoi coetanei, occupa la propria quotidianità con tante attività. Sin da piccolo adora camminare in montagna e nuotare e con il padre Guglielmo, andare in bicicletta, percorrendo diversi chilometri nella bella campagna trevigiana. 

Insomma Thomas è un ragazzo davvero attivo e pieno di energie; nonostante sia nato con la Sindrome di Charge, lui e la sua famiglia organizzano le proprie giornate permettendogli di essere più autonomo possibile.

Convivere con la Sindrome di Charge

Sin dalla nascita Thomas può vedere e sentire solo a destra, per i primi 4 anni di vita i genitori non potevano nemmeno dare un nome alla sua condizione in quanto non esisteva un test appropriato. CHARGE è in realtà un acronimo inglese che sottolinea i sei sintomi che si possono manifestare in maniera differente da una persona all’altra. Nonostante tutto, Thomas ha imparato progressivamente a camminare, parlare, leggere e scrivere, sebbene questi risultati non fossero inizialmente considerati realizzabili. 

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Lo spirito indomito del ragazzo gli ha sempre permesso di andare avanti per affrontare la sua vita nella maniera più indipendente possibile. Ha frequentato scuole pubbliche dall’asilo alle medie, ritrovandosi in ambienti e classi così amichevoli che tuttora viene invitato alla “pizzata” annuale.

Gli ostacoli maggiori sono stati di natura burocratica: come fa notare Catia, la mamma di Thomas, dopo il compimento della maggior età è sempre più difficile trovare disponibilità nei centri diurni adatti, ma fortunatamente per il ragazzo si è aperta una possibilità sul suo territorio e si è ambientato molto bene.

L’incontro con la Lega del Filo d’Oro

La scoperta del Centro di Osimo in cui Thomas è stato per cinque volte, è avvenuta nel 2004 grazie ad un’amica che sostiene la Fondazione. Ed è stata come la manna dal cielo per i genitori. La mamma ha bellissimi ricordi legati al primo arrivo a Osimo per un intervento precoce: «è stata la più bella esperienza che potessimo fare. Ci siamo tornati da poco per un nuovo trattamento intensivo di breve durata e la sensazione è sempre la stessa: lì i nostri figli diventano “normali”, non c’è niente di così “spaziale” in loro…» 

A Osimo Thomas ha potuto affrontare un primo intervento precoce, seguito da una valutazione psicodiagnostica, quindi un trattamento intensivo di 3 settimane ed infine due valutazioni e dovrà tornare prossimamente. Il trattamento intensivo viene svolto nel Centro Nazionale della Lega del Filo d’Oro. Vi si accede da un’apposita lista di attesa e prevede un check che va a verificare l’efficacia dei trattamenti effettuati in precedenza. Si programmano poi gli interventi, il progetto di vita e il lavoro da impostare per il futuro, si elabora un programma individualizzato e si trasferiscono conoscenze e competenze nel territorio di appartenenza.

Forti di tutta l’esperienza acquisita con Osimo, dal 2017 la famiglia di Thomas si relaziona anche con la Sede Territoriale di Padova della Lega del Filo d’Oro. Compito della Sede è quello di accompagnare le persone sordocieche, come Thomas, e le loro famiglie nella realizzazione del loro progetto di vita, con l’obiettivo principale di favorirne l'inclusione nel contesto in cui vivono e con le strutture e i servizi del territorio.

Aiutare Thomas e la Lega del Filo d’Oro con un semplice gesto

Nonostante le sue difficoltà e i suoi limiti uditivi e visivi, Thomas è un ragazzo pieno di energie e potenzialità che non vuole rinunciare a vivere pienamente la sua vita e la Lega del Filo d’Oro si pone come obiettivo proprio di permettere a ragazzi come lui di raggiungere continui miglioramenti nella vita di tutti i giorni. 

Per sostenere l’impegno che la Fondazione mantiene quotidianamente e tenere viva la speranza di tanti giovani come Thomas, è possibile donare un contributo destinando il proprio 5x1000 alla Lega del Filo d’Oro (codice fiscale 80003150424) perché tutti possono offrire #unaiutoprezioso

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