"Mia figlia potrebbe già essere morta": liste d'attesa lunghe 2 anni per la cura dei DCA

Ritrovarsi a brancolare nel buio senza saper cosa fare e a chi rivolgersi per chiedere aiuto. È la storia di Antonella, di suo marito Massimo e della figlia Giulia (tutti nomi di fantasia). Una famiglia come tante, che vive nel Nord Italia. Una famiglia che ha dovuto lottare contro la burocrazia, le lunghe lista d'attesa e un Sistema Sanitario Nazionale a singhiozzo per riuscire a salvare una bambina di 13 anni. La loro bambina affetta da DCA (Disturbi del Comportamento Alimentare). Poi, l'incontro che ha cambiato tutto. In meglio.

Siamo in provincia di Bergamo, qui mamma Antonella, che nella vita fa l'impiegata in uno studio, comincia ad avere il sospetto che Giulia non stia attraversando un bel momento: "Mi sono accorta di qualcosa a partire dallo scorso aprile perché era molto nervosa, usciva poco con gli amici ed era triste", ha esordito. 

Qual è stato il primo passo che ha compiuto lei?

"Mi sono subito allertata e abbiamo immediatamente fatto un colloquio con una dottoressa di neuropsichiatria infantile, la quale però ci ha rassicurati, dicendo sostanzialmente che ero io ad essere troppo ansiosa".

E invece?

"All'inizio mi sono messa l'anima in pace, ho pensato che fosse davvero così. Ma poi, verso luglio, ho cominciato a vedere che Giulia aveva comportamenti strani: mangiava solo insalata, mozzarella e pomodoro. Se non c’era questo piatto s’innervosiva e non voleva mangiare".

Che spiegazione le dava?

"Mi diceva che faceva caldo e preferiva cibi freschi. Ma ad agosto è arrivato il primo salto di pasto. Qui il pretesto era che 'aveva mal di gola'. Da quel giorno è stato un continuo: 'Non mi va', 'No, non mangio', arrivando a mangiare solo un pasto in tutta la giornata. La colazione, poi, non la faceva mai. Non l'ha mai fatta. Quindi siamo tornati dalla neuropsichiatra, ma non si è resa conto neanche questa volta. E io non mi sentivo tranquilla".

Cos'avete fatto poi?

"Io e Massimo eravamo nel panico. Non sapevamo cosa fare perché comunque per noi era una malattia sconosciuta. Siamo anche andati al pronto soccorso ma ci hanno detto che non erano territorialmente competenti, le hanno dato un po' di sali minerali e siamo tornati a casa. Da settembre la situazione è diventata molto preoccupante. Ho passato un mese a chiamare tutte le strutture della bergamasca per chiedere come fosse possibile curarla. Nella nostra zona c’è anche un istituto dedicato ma mi hanno subito fermata dicendomi che era troppo piccola, sotto i 15 anni".

Cosa si fa se ci si ammala in età così giovane, allora?

"Ci si arrangia. Quindi ho cercato verso Milano, liste d’attesa lunghissime. Le faccio un esempio: da settembre 2023 per la prima visita bisognava attendere il 25 agosto 2025. Quindi mi sono inca**ata e ho detto loro: 'Mia figlia potrebbe essere già morta'. Al Niguarda uguale".

A quel punto vi siete rivolti al privato?

"Esatto, ma anche lì stesse risposte. Eravamo disperati. Siamo andati avanti un mese fino al 25 ottobre che l’abbiamo presa più duramente e abbiamo detto ‘andiamo al pronto soccorso’, dato che digiunava da 7 giorni. Il pronto soccorso di Seriate (Bergamo, ndr) che è stata la nostra salvezza". 

Perché?

"Abbiamo conosciuto il primario della pediatria di Seriate - il dott. Ghitti - che è una persona eccezionale. Mia figlia è stata accolta come se fosse sua figlia. Le analisi erano tutte sballate ma ci ha detto di non preoccuparci perché, nonostante non fosse di sua competenza in quanto pediatria e non neuropsichiatra, si sarebbe subito attivato con la nutrizionista, la psicologa e la neuropsichiatra infantile. Lo ha fatto. Ci ha raccontato che negli ultimi anni ha visto tante ragazzine ammalarsi e che l’età è sempre più precoce. Siamo rimasti 7 settimane in ospedale e mia figlia, grazie a una equipe fantastica di medici e infermieri, è stata coccolata e aiutata innanzitutto a prendere coscienza della malattia. La cosa fondamentale è stata quella. Dopodiché ha dovuto mettere il sondino per un mese e mezzo". 

Adesso come sta?

"Abbastanza bene. Ora continua a vedere la psicologa, che non paghiamo in quanto fa parte di quel percorso iniziato in ospedale. Dovrà fare degli altri esami, è ancora molto sottopeso".

Con la scuola come avete fatto?

"Nel reparto di pediatria c'è un insegnante che aiuta i ragazzi a studiare. Logicamente per quello che si può". 

Gli insegnanti e i compagni di scuola come hanno reagito?

"Dal punto di vista umano benissimo, sono anche venuti a trovarla. Ma dal punto di vista della burocrazia, dei passaggi da seguire, c'era tanta ignoranza. Siamo stati noi a spiegare a loro cosa fare. E poi ci ha aiutato l'Associazione ilfilolilla".

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Come lo ha trovato?

"Ero disperata, ho cercato su internet e li ho trovati. Mi hanno dato supporto, anche dal punto di vista pratico. C'è proprio una linea telefonica in cui una persona ti spiega a livello lavorativo tutto quello che puoi fare: chiedere un congedo straordinario retribuito invece dell’aspettativa, per esempio. Poi c’è un altro canale che riguarda l'istruzione, per non perdere i giorni di scuola. Infine il terzo canale inerente alle varie strutture".  

A tal proposito, come ha fatto con il lavoro?

"Ho rischiato di essere licenziata. Questa malattia è veramente faticosa però ripeto spesso a mio marito che è servito anche a noi perché ci siamo sentiti genitori coccolati. Dalla paura che avevamo siamo stati accolti, capiti e ascoltati".

Cosa consiglia a chi si trova in una situazione simile?

"Di attivarsi subito. Anche se le strutture sono poche. Le racconto una cosa: ho saputo dai giornali che qui nella bergasca avrebbe aperto una nuova struttura per malati di DCA. Ho chiamato subito e mi hanno detto che avrebbero aperto verso gennaio; ma poi sono venuta a scoprire che non c’è ancora niente. Mi sono arrabbiata. E hanno risposto che i tempi pubblici sono così. E che comunque la struttura accoglie ragazzi dai 17 anni in su. Allora ho detto che devono essere più precisi. La struttura è veramente bella, ci credo, ma è vuota".