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Domenica, 28 Aprile 2024
A caccia di ricordi

I figli diventeranno ciechi: la famiglia fa il giro del mondo prima che perdano la vista

La storia Edith Lemay e Sebastien Pelletier, una coppia di genitori canadesi che hanno deciso di intraprendere il giro del globo per regalare ai loro bimbi dei ricordi visivi. A tre dei loro quattro figli è stata diagnosticata la retinite pigmentosa, una rara ed inarrestabile malattia

A causa di una rara malattia genetica, la retinite pigmentosa, tre dei loro quattro figli sono destinati a perdere la vista. Per questo motivo Edith Lemay e Sebastien Pelletier, due genitori canadesi, ha deciso di intraprendere un viaggio intorno al mondo per poter regalare ai piccoli dei "ricordi visivi", prima che il buio cali sui loro occhi. La coppia, sposata da oltre 12 anni, sta per intraprendere un lungo tour intorno al globo che dovrebbe durare circa un anno. Un'impresa che la famiglia aveva in mente di compiere da tempo, ma l'arrivo della pandemia li aveva costretti a rimandare la partenza. Partenza che invece è avvenuta lo scorso marzo da Montreal: prima destinazione Namibia, tra zebre, giraffe ed elefanti, poi Zambia e Tanzania, prima di "salire" verso la Turchia, la Mongolia e l'Indonesia.

L'incubo per la famiglia Pelletier è iniziato quando la piccola Mia aveva solo tre anni: i genitori notarono che la bimba aveva problemi di vista e dopo alcune visite, i medici diagnosticarono la retinite pigmentosa. Nel frattempo, i coniugi si erano accorti che anche gli altri loro due figli più piccoli, Colin di 7 anni, e Laurent di 5, stavano manifestando gli stessi sintomi. Timori confermati poi nel 2019, quando per i due bambini è arrivata la medesima diagnosi della sorellina. L'unico ad essere risparmiato è stato Leo, il figlio maggiore della coppia, che adesso ha 9 anni. Purtroppo, la retinite pigmentosa è una malattia per cui al momento non esistono trattamenti o cure efficaci per rallentarne la progressione, un male che avanza inesorabile, senza dare un tempo preciso a chi sta perdendo la vista.

Le monde plein leurs yeux-foto-deserto-2

Una problematica che ha spinto la coppia ad organizzare il viaggio intorno al mondo, come spiegato dalla mamma dei bimbi alla Cnn: "Non c'è niente che possiamo fare e non sappiamo quanto veloce avanzerà. Quando il medico ci ha suggerito di far assorbire ricordi visivi ai bimbi ho pensato: non gli farò vedere un elefante in un libro". I coniugi hanno lavorato duramente per organizzare le tappe del loro tour, investendo tutti i loro risparmi in un lungo cammino insieme ai loro quattro figli. La famiglia documenta quotidianamente attraverso post e foto sulla pagina social "Le monde plein leurs yeux" le esperienze vissute in giro per il globo. I piccoli hanno portato la loro lista dei desideri: da una corsa a cavallo ad un succo di frutta sul dorso di un cammello, ricordi che resteranno indelebili nella loro memoria, prima che la malattia faccia il suo inevitabile corso.

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