Indi, al via lo stop all'ossigeno: "Potrebbe morire a ore o giorni"
La piccola di 8 mesi, affetta da una malattia rara e incurabile, è stata trasferita in una struttura per le procedure di accompagnamento alla morte
Indi Gregory, la piccola britannica di 8 mesi affetta dalla sindrome da deperimento mitrocondiale, è stata trasferita in una struttura sanitaria per l'avvio delle procedure di distacco dei supporti vitali. Lo ha fatto sapere l'avvocato Simone Pillon che, insieme al portavoce di ProVita&Famiglia onlus Jacopo Coghe, è in contatto con i legali inglesi e la famiglia della bambina.
I medici del Queen's Medical Center di Nottingham, che ritengono le condizioni di Indi Gregory incurabili e terminali, hanno agito dopo l'ultimo via libera dato ieri dai giudici della Corte d'appello di Londra, nonostante l'opposizione dei genitori, Dean Gregory e Claire Staniforth, e l'offerta di trasferimento al Bambino Gesù di Roma sostenuta dal governo di Giorgia Meloni anche attraverso la concessione della cittadinanza italiana alla piccola.
Il distacco dei macchinari vitali della piccola Indi Gregory prevede una procedura graduale, con un ridotto supporto di ossigeno per accompagnare gradualmente la piccola alla morte. La bambina potrebbe restare dunque in vita ancora per ore o qualche giorno, in base a come risponderà il suo organismo, secondo quanto riferito da Pillon.
Il messaggio del Papa
La vicenda della piccola Indi ha sollevato un'ondata di emozione in Italia, oltre a polemiche sull'asse Roma-Londra. Oggi è intervenuto anche il pontefice: "Papa Francesco si stringe alla famiglia della piccola Indi Gregory, al papà e alla mamma, prega per loro e per lei, e rivolge il suo pensiero a tutti i bambini che in queste stesse ore in tutto il mondo vivono nel dolore o rischiano la vita a causa della malattia e della guerra", si legge in una nota della Sala Stampa della Santa Sede, Matteo Bruni.
Indi la bimba malata "adottata" dall'Italia
Indi ha otto mesi ed è affetta dalla sindrome da deperimento mitocondriale. Si tratta di una rarissima malattia genetica degenerativa che provoca il mancato sviluppo di tutti i muscoli. Il sistema sanitario nazionale britannico (NHS), nei casi in cui vi sia una malattia che limita la vita del paziente, senza alcun trattamento/cura disponibile o probabilità di miglioramento, ritiene non etico somministrare un intervento medico che possa causare ulteriore dolore o danno al paziente e, "nel miglior interesse del bambino/a", anche la volontà dei genitori passa in secondo piano.
L'Alta Corte di Londra ha disposto la sospensione dei trattamenti vitali. La famiglia ha invece chiesto di trasferirla all'ospedale Bambino Gesù di Roma, che si è offerto di seguirla e di prestarle cure specialistiche.
È nata una querelle giudiziaria. La premier Giorgia Meloni ha convocato un Consiglio dei ministri lampo ed è stato dato l'ok al conferimento della cittadinanza italiana. La decisione è stata presa per consentire il trasferimento a Roma. Il governo si è anche impegnato a coprire "i costi dei trattamenti sanitari che saranno ritenuti necessari".
Poi il console italiano a Manchester nella sua funzione di giudice tutelare ha emesso un provvedimento di urgenza, dichiarando la competenza del giudice italiano e autorizzando l'adozione del piano terapeutico proposto dall'ospedale Bambin Gesù di Roma e il trasferimento della minore.
La parola è tornata alla giustizia inglese che ha decretato la sospensione dei trattamenti in ospedale o in hospice e non a casa, contrariamente a volontà famiglia. È stato quindi presentato ricorso dai legali inglesi che rappresentano la famiglia Gregory, in collaborazione con l'associazione Pro Vita & Famiglia onlus e l'ex senatore leghista e avvocato Simone Pillon, responsabili del lato italiano della vicenda. I legali hanno ottenuto un primo rinvio dell'orario di inizio dell'accompagnamento verso il fine vita per la neonata. Ma l'avvio del distacco dell'ossigeno sembra ormai imminente.
Cosa è la sindrome da deperimento mitocondriale di Indi
La malattia di cui soffre Indi è stata scoperta nel 2013 da ricercatori dell'università di Bari Aldo Moro in collaborazione con un'équipe israelo-palestinese. A evidenziare il traguardo messo a segno 10 anni fa è l'ateneo pugliese in una nota. Lo studio, ricorda, è stato pubblicato sul "Journal of Medical Genetics".
La patologia di cui soffre Indi - spiegano dall'ateneo di Bari - si chiama aciduria combinata D,L-2-idrossiglutarica. Si tratta di una patologia genetica causata da mutazioni del gene SLC25A1, che contiene le informazioni per produrre una proteina, il trasportatore mitocondriale del citrato, che nelle persone sane permette la fuoriuscita dai mitocondri di questo importante intermedio metabolico. La malattia si trasmette per via ereditaria ed è recessiva, cioè richiede la trasmissione di due copie del gene mutato da entrambi i genitori: se tutti e due sono portatori sani di una mutazione nel gene SLC25A1, ogni figlio avrà una probabilità del 25% di essere affetto dalla patologia, del 50% di essere portatore sano e del 25% di essere sano e non portatore della mutazione. Nei casi più gravi la malattia è progressiva e si manifesta con una forma di encefalopatia grave con crisi epilettiche fin dalla nascita, insufficienza respiratoria che richiede nelle forme più pesanti una dipendenza dal ventilatore, e malformazioni come quelle che impediscono la formazione del corpo calloso che collega i due emisferi del cervello, descritte per la prima volta nello studio firmato da UniBa.
Attualmente, per la maggior parte delle malattie mitocondriali non esiste una cura e per alcune mutazioni gravi come quella di Indi non sono disponibili terapie in grado di rallentare il decorso della malattia. Una speranza è rappresentata dallo sviluppo di terapie geniche. Con questo obiettivo, Palmieri e colleghi sono attivamente coinvolti nel Centro nazionale di ricerca 'Sviluppo di terapia genica e farmaci con tecnologia a Rna', finanziato dal Pnrr, di cui l'università di Bari è uno dei nodi principali (Spoke).
