Mercoledì, 12 Maggio 2021
L'intervista

Vicky rischia la cecità: un’asta benefica per sostenere la ricerca che può aiutarla

A causa di una malattia genetica rara, questa bambina sta perdendo la vista ed entro dieci anni non vedrà più. Dal giorno della diagnosi, i suoi genitori si sono impegnati a farle vedere più mondo possibile e a raccogliere fondi per cercare una cura per lei e per gli altri bambini nella sua stessa condizione. L’intervista alla mamma, Silvia Cerolini

Vicky ha sette anni ed è una forza della natura. Vive a Londra insieme alla famiglia, mamma Silvia e papà Enrico. Si arrampica sugli alberi, gioca con il fratellino, si inventa favole di unicorni e arcobaleni scintillanti. Qualche anno fa le è stata diagnostica una distrofia genetica della retina, l’Amaurosi Congenita di Leber, una malattia genetica molto rara che colpisce due bambini ogni centomila: entro dieci anni rischia di perdere la vista. Dal giorno della diagnosi, i suoi genitori si sono impegnati a farle vedere più mondo possibile ma soprattutto arrivare a una cura che consenta a lei e ad altri bambini che vivono la sua condizione di ritardare il momento in cui giungerà la cecità. Lo hanno fatto organizzando raccolte fondi a favore della ricerca e aiutando i ricercatori a fare rete. Hanno lanciato la campagna Through Vicky’s Eyes, avviato crowdfunding, organizzato eventi e raccolto oltre 650mila euro in tre anni: più di 400mila di questi sono già stati investiti in progetti di ricerca portando alla pubblicazione di tre articoli scientifici. Tra i progetti finanziati c'è anche quello guidato dalla dottoressa Mariya Moosajee e in collaborazione tra lo University College London (UCL) e il Moorfields Eye Hospital di Londra (l’ospedale oftamologico piu grande d’Europa), che consiste nel testare diversi composti farmacologici al fine di rallentare  la malattia. C'è anche il progetto di strutturare una collaborazione tra centri di ricerca europei e americani per studiare la progressione della malattia permettendo di supportare futuri test clinici.

L'impegno per sostenere la ricerca 

“La cura paradossalmente non è lontana, perché per un altro gene della malattia di Vicky è già stata approvata una terapia genica. Si tratta quindi di ripetere quel lavoro per gli altri geni, tra cui quello di Vicky, e permettere a tanti altri bambini di poter accedere a questa terapia", racconta Silvia Cerolini, la madre di Vicky, milanese che da diversi anni ormai vive nel Regno Unito. "Purtroppo parliamo di malattie estremamente rare e di terapie complesse e costose. Il mondo della ricerca non può lavorare su tutto, le risorse sono scarse. Quello che noi cerchiamo di fare è allineare gli interessi, dare uno sprone, contribuire a fare avanzare la ricerca sia con i finanziamenti sia con il nostro lavoro”.

Due progetti di ricerca sono già partiti e un altro è in cantiere. “Ma lavoriamo anche per cercare di far collaborare tra loro i ricercatori, anche a livello internazionale, e abbiamo organizzato il primo convegno scientifico sulla condizione di Vicky, con la partecipazione dei più grandi luminari mondiali. Abbiamo anche organizzato una giornata del paziente, perché noi è importante mettere insieme tutti. Abbiamo creato un network, quasi un centinaio di famiglie in tutto il mondo con bambini come Vicky, dalla Cina a Cipro agli Usa al Brasile. Anche per i ricercatori è importate sapere che ci sono delle famiglie che stanno aspettando la cura”. 

Vip e star per l'evento virtuale "Eyes on the Future Virtual Gala"

Giovedì 25 marzo ci sarà un’asta online, Eyes on the Future Virtual Gala, un evento speciale con giochi e premi che ha visto coinvolti anche vip e personaggi del mondo dello spettacolo e dello sport: in palio ci sono oltre 80 premi, tra cui le sneakers di Chiara Ferragni, il pallone del Milan autografato da Paolo Maldini, un’ora di pattinaggio con Carolina Kostner, la maglia della Juventus firmata da Cristiano Ronaldo, una giornata con Daniele Cassioli, atleta non vedente campione del mondo di sci nautico. A organizzare tutto è stata la famiglia di Vicky, con l’aiuto di tanti amici e volontari che hanno dedicato al progetto il loro tempo e il loro entusiasmo.

Tre anni fa a Londra era stata organizzata una cena di gala per raccogliere fondi, un evento che si sarebbe dovuto ripetere lo scorso anno a maggio anche in Italia e che ora si svolgerà in maniera virtuale, in collaborazione con Fondazione Mediolanum e Retina Italia Onlus. “Speriamo di poter arrivare il più presto possibile a una cura per Vicky e i bambini come lei. Durante questo percorso abbiamo trovato tanti che ci stanno aiutando mettendo a disposizione il loro tempo, i loro contatti, per questo evento che è alla fine è stato un po’ come un tam tam che è arrivato a coinvolgere sempre più persone". Da Flavia Pennetta a Fabio Fognini, da Filippo Magnini a Giorgia Palmas, passando per Milly Carlucci, Gessica Notaro: sono solo alcuni dei nomi che hanno supportato l’evento e la causa di Vicky. 

La diagnosi di Vicky è stata un momento durissimo, ricorda Silvia. “Non avevamo nessuna conoscenza di persone non vedenti, come pure dello stesso concetto del ‘non vedere’’. Ci abbiamo messo un po’ a riprenderci e decidere che non potevano stare con le mani in mano ad aspettare che piano piano le cose peggiorassero. Col senno del poi dico che ci siamo buttati a capofitto in qualcosa di cui veramente non avevamo idea, dalla ricerca fino al raccogliere fondi per beneficenza. Adesso dopo tre anni ci guardiamo indietro e siamo molto orgogliosi di ciò abbiamo fatto, anche se c’è ancora tanto lavoro da fare. Questo ci dà speranza”. 

Il coraggio di Vicky e della sua famiglia

Sapere che la cura paradossalmente non è così lontana è un pensiero che genera frustrazione, una costante corsa contro il tempo. “Non parliamo di una malattia di cui non sappiano niente, la cura è lì. Solo che purtroppo gli interessi e le risorse non ci hanno ancora permesso di arrivarci ed è così per noi e per tante persone con una malattia rara. La nostra è più di una missione: fare tutto il possibile per avvicinare questa cura a Vicky e a tanti altri”. Silvia e il marito Enrico non si daranno mai per vinti. “Il nostro successo non è la visibilità o la cifra raccolta: il successo sarà la notte prima del momento in cui Vicky potrà ricevere una cura. E se non sarà per lei, magari sarà per tanti altri e questo pensiero ci dà comunque e una forza”. 

L’ultimo periodo, in particolare, non è stato facile. Vicky segue una serie di attività a supporto della sua condizione che oggi è più difficile fare nel contesto di casa, senza la scuola in presenza. In questi anni la sua famiglia ha fatto in modo di farle vedere più cose possibili, non necessariamente viaggi ma piccole cose quotidiane, come gli animali allo zoo ad esempio. La pandemia però ha rallentato tutto questo: “Purtroppo quest’anno oltre al giardino di casa e il parco qui vicino non abbiamo visto molto... e la pressione cresce. È come avere un orologio che continua a muoversi e tu sai che devi correre ma sai anche che non riesci a farlo. Qui nel Regno Unito però si inizia a vedere la luce in fondo al tunnel, speriamo che si possa tornare a fare le cose che facevamo prima”. 

“Vicky è super volonterosa, si impegna in tutto ciò che fa, ci insegna che le difficoltà sono fatte per essere superate: è una bambina molto coraggiosa”. Quando è arrivata la diagnosi di Vicky, Silvia era incinta di un secondo bambino, che non ha ereditato la condizione della sorella. “Ma tra i due a volte non sembra lei quella con problemi alla vista perché si butta a fare qualsiasi cosa. Ora Vicky sta imparando il linguaggio Braille, che considera un po’ come una sorta di superpotere che gli altri bambini non hanno, sa che deve mettersi gli occhiali da sole quando c’è troppa luce e ha imparato che quando c’è buio e non riesce a vedere può mettere le mani avanti per sentire gli oggetti e non andare a sbattere. È chiaro che la sua consapevolezza andrà aumentando, difficile sarà capire come potrà vivere questa situazione. Al momento ha l’ingenuità positiva di bambini. Ovviamente non c’è nulla di positivo in tutto questo, però cerchiamo di vedere questo percorso come una cosa che ci sta arricchendo. Almeno per me, cerco di vedere il positivo nel negativo e spero che possa essere così anche per lei”. 

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