Coronavirus e scuole chiuse, l'appello di una mamma: "Aiutate le famiglie con figli disabili"

La storia di mamma Antonella e del figlio Gianluca, affetto da una rara malattia. Lei in smart working, lui a casa senza scuola né aiuti. Abbiamo raccolto il suo appello

Il piccolo Gianluca a scuola, mentre tiene la mano ad una sua compagna di classe

La decisione del governo italiano di sospendere le lezioni scolastiche e chiudere i negozi per fronteggiare il diffondersi del nuovo coronavirus, ha causato non pochi disagi ai cittadini, soprattutto ai genitori con un lavoro, costretti a barcamenarsi tra la vita professionale e quella casalinga. Una situazione che riguarda circa 5 milioni di mamme e papà, tanto che sono in fase di studio delle contromisure mirate ad aiutare le famiglie. Ma la situazione già difficile cambia se in casa si ha un figlio disabile, che richiede cure e attenzioni particolari, che rendono il compito delle mamme e dei papà ancor più complicato.

E' la storia di Antonella Perini, una mamma di Spinea, in provincia di Venezia, che ha lanciato una raccolta firme sulla piattaforma Change.org, chiedendo aiuto per lei e suo figlio Gianluca, un bambino che frequenta la quarta elementare, nato con la Sindrome di Sturge Weber, malattia rara.

La scuola di Gianluca e Alessandro, il fratellino di sette anni, ha sospeso le attività didattiche e mamma Antonella si ritrova a badare ai suoi due figli mentre continua a svolgere il suo lavoro in smart working. Ma Gianluca è un bambino speciale e ha bisogno di attenzioni speciali, come lei stessa racconta: "Non parla e cammina a fatica (dev'essere sostenuto), ha il pannolino e bisogna imboccarlo, pertanto dev'essere sempre accudito. Ho qualche piccolo aiuto dai nonni e pago una babysitter per qualche ora al giorno, ma non è sufficiente".

"Il problema è comune a moltissime famiglie- prosegue la donna nel suo appello su Change.org - ma vi chiedo di considerare con priorità le situazioni che hanno un figlio disabile a casa come Gianluca, io non lo posso mandare da un amichetto come faccio con l'altro figlio e nemmeno fargli vedere mezz'ora di TV per farlo star tranquillo".

La richiesta avanzata da Antonella è semplice, un aiuto a domicilio, anche se in forma ridotta, simile a quello che avveniva prima dell'emergenza: "A scuola ha una copertura totale con operatore socio sanitario (15 ore settimanali) e maestra di sostegno (25 ore settimanali), sarebbe bello se un pò di queste ore potessero essere destinate al domicilio cercando sempre di salvaguardare la salute di entrambe le parti e nel rispetto delle normative attuate. Un altro valido aiuto potrebbe essere aumentare i permessi della Legge 104 (attualmente 3 giorni al mese) o dare ulteriore congedo parentale retribuito".

L'appello lanciato dalla donna sul web ha raccolto già quasi 20mila firme e si avvicina alla soglia finale di 25mila, ma i primi risultati sono già arrivati, come confermato a Today dalla stessa Antonella: "A Mestre e Venezia gli oss (operatori socio sanitari) sono stati subito tramutati a domicilio, ma per Spinea ci era stato detto che non era possibile. Poi, proprio oggi, è arrivata la bella notizia: da lunedì prossimo anche nel nostro Comune verrà l'operatore socio sanitario, per 15 ore settimanali, come a scuola".

Una prima buona notizia, ma che non risolve il problema completamente, come sottolinea Antonella: "Ci vorrebbe un aiuto anche dal punto di vista didattico. Quello che i bambini fanno con l'insegnante di sostegno è un lavoro molto specifico. Io ci provo, ma non è lo stesso, come non è una soluzione la didattica telematica". 

Tra le misure che il governo sembra intenzionato a prendere ci sono i voucher babysitter e un congedo parentale speciale, ma che altro servirebbe per venire incontro alle famiglie con figli disabili? "Secondo me – spiega la mamma di Spinea – visto che la cosa più corretta da fare è evitare i contatti extrafamiliari, una buona misura potrebbe essere aumentare i permessi della Legge 104, o almeno dare la possibilità ai genitori di avere più opzioni. Per il sostegno didattico basterebbe anche dare alle insegnanti la facoltà ed il permesso di poter svolgere l'insegnamento a domicilio. Considerando che babysitter e oss possono prestare servizio a casa delle persone, perché non dare la possibilità, con le dovute tutele, anche alle maestre di sostegno".

In conclusione mamma Antonella, che è anche presidente dell'Associazione Italiana Sindrome di Sturge Weber, ha voluto lanciare un appello a tutte le famiglie che vivono nella sua stessa situazione e hanno bisogno d'aiuto: “Questa rara malattia provoca un ritardo psicomotori medio grave, in genere i pazienti soffrono anche di un'epilessia farmaco-resistente e di una malformazione vascolare. Al momento ci sono circa un centinaio di famiglie iscritte allAssociazione, ma la Sindrome di Sturge Weber è una malattia di cui si parla ancora poco”. 

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