Come si vive con una rara malattia genetica? Le storie di Angela, Pasquale, Rita e Roberta
In Italia sono almeno 500 i pazienti che soffrono della malattia di Anderson-Fabry (ma forse sono molti di più), fa sapere l'Osservatorio Malattie Rare
In Italia sono almeno 500 i pazienti che soffrono della malattia di Anderson-Fabry (ma forse sono molti di più), fa sapere l'Osservatorio Malattie Rare
La sperimentazione della terapia è stata condotta in diversi Centri internazionali, tra cui l'ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma per l'Italia. La Cln2 colpisce una persona ogni 100mila nuovi nati
Indagini della polizia britannica. Respinto definitivamente il trasferimento del bambino in Italia
Al Gaslini di Genova i primi test al mondo per una terapia contro la "Fop", la cosiddetta Sindrome dell'uomo di pietra che causa una sorta di ossificazione di muscoli, nervi ed altri tessuti connettivi fino a bloccare le articolazioni
L'ex premier inglese apre il suo cuore: "Non dimenticherò mai il momento in cui mi è stato detto che probabilmente sarebbe stato gravemente disabile"
Dagli Stati Uniti arriva l'assurdo caso di Abby Beckley, una 28enne che dopo aver sofferto per giorni di una strana irritazione all'occhio, ha scoperto che qualcosa 'abitava' dentro di lei
La donna ha 52 anni e da sette lotta contro un male terribile che la costringe a comunicare solo con gli occhi. Parte una campagna per aiutarla
La bimba nord irlandese era affetta da Progeria, una rara malattia che provoca l'invecchiamento precoce del corpo. Il triste annuncio è stato dato dai genitori
Sofia De Barros ha lottato per anni contro una malattia rara, la leucodistrofia metacromatica effettuando anche infusioni secondo il discusso metodo Stamina agli Spedali Civili di Brescia. Bambini farfalla, li chiamano
Una vita di amore, dedizione e sacrifici premiata con una laurea ad honorem
Dan Bezzant ha lanciato un appello a sostegno del figlio Jackson, affetto dalla sindrome di Treacher Collins e discriminato dai compagni di scuola per il suo aspetto fisico. In poco tempo il post è diventato virale
Un’intera famiglia indossa un casco per solidarietà con il più piccolo di casa che deve tenerlo per alcuni mesi
L'appello a Today della mamma della piccola di 22 mesi affetta da una rara forma tumorale: "Non ci hanno dato speranze e stiamo chiedendo aiuto in Italia e all'estero. Il traguardo è trovare una cura per lei, aiutateci"
"E' prigioniero dello Stato", attacca il portavoce del papà e della mamma del bambino inglese di undici mesi afflitto da una rara e grave malattia
La conferma arriva dalla presidente dell'ospedale peditrico romano, che ha chiesto al Great Ormond Street di Londra di verificare se vi siano le condizioni per il trasferimento del piccolo
Il bimbo di dieci mesi soffre di una malattia rarissima che gli provoca sofferenze troppo forti. I genitori si arrendono ed esprimono tutto il loro dolore: "Ci lascerà sapendo di essere stato amato da migliaia di persone"
Sono state ritirate le misure preventive per il bimbo che soffre di una rara malattia genetica ed è stato dichiarato inammissibile il ricorso presentato dai genitori. Ecco la sua storia
La sua pelle si piaga anche al più piccolo tocco, come le ali delle farfalle. Elizabeth Federici è una dei "bimbi farfalla" malati di epidermolisi bollosa
Il mondo dello sport sconvolto per la perdita. La malattia era stata diagnosticata al piccolo circa un anno fa, le sue condizioni sono precipitate sabato. Infine il decesso, lunedì
La Usl di Treviso scende in campo per Gloria, malata da tre anni di una sindrome rarissima, la "sensibilità chimica multipla". La sua storia
Costano solo un miliardo di euro l'anno, appena l'1,2% della spesa sanitaria ma hanno necessità che non sempre vengono garantite per il timore delle Regioni preoccupate per i tetti di spesa imposti
Ha 25 anni e una malattia rara che le provoca dolori e una disabilità permanente: "Ho subito 60 interventi chirurgici - racconta Arianna Faro - ma so che io sono forte e continuerò a lottare"
Con il Foggia di Zeman conquistò la promozione in serie A. Giocò anche nel Bologna. Il cordoglio della società rossonera. Aveva 53 anni
La vicenda della 17enne Marnie-Rae Harvey è un caso mondiale. I disturbi sono comparsi nel marzo 2013: ecco la sua storia
Nella Giornata nazionale delle malattie rare, la storia di Roberta, bimba affetta da atrofia muscolare spinale. Suo papà ha creato un tutore innovativo che le garantisce maggior movimento e libertà: un apparecchio brevettato che ora potrebbe diventare realtà anche per altre famiglie agevolando la vita di altri bambini